سلامت نیوز: نامش چیاکو است؛ یعنی کوه‌بلند. قامت این کوه ١٠ ساله خمیده شده، بیماری نادر «دوشن» توان ایستادن، نفس کشیدن و حتی بازی کردن را از او گرفته است. پدرش می‌گوید: پسرش، هر روز از گوشه در به توپ بازی همسن و سال‌هایش در کوچه نگاه می‌کند در حالی که از آخرین باری که پای خودش به توپ خورده سال‌ها می‌گذرد؛ در پنج ماهگی، رشد غیرطبیعی‌اش، رخت نگرانی را بر تن پدر و مادرش پوشاند و سرانجام پزشکی متخصص مبتلا بودن او به «دوشن» را به آنها اطلاع داد. بیماری نادری که تنها در پسران بروز می‌کند و از هر ٣۵٠٠ کودک نصیب یکی می‌شود. «دوشن» شدیدترین نوع از بیماری‌های ماهیچه‌ای است که عوارض آن در مواقع شدید منجر به عدم توانایی در راه رفتن، معلولیت بالا و مشکلات تنفسی می‌شود. از ١٠سال پیش قرعه ٣۵٠٠ام به نام چیاکو خورده است.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد، او از پشت تلفن، با لهجه غلیظ کردی می‌گوید که دوست دارد پشت نیمکت کلاس چهارم مدرسه ابتدایی مریوان بنشیند اما رشد بیماری این توان را از او گرفته. او می‌خواهد ربات‌ساز شود؛ آرزویی که از ناتوانی استخوان‌ها و از لابه‌لای نفس‌های تکه‌تکه‌اش می‌توان چرایی انتخاب آن را حدس زد؛ ربات‌ها می‌توانند به‌راحتی بایستند و راه بروند.
چیاکو فرزند چندم شماست؟
من دو پسر دارم. چیاکو پسر دوم من است و ١٠ سال دارد. پسر بزرگ‌ترم هم ١٧ ساله است.
شما از چه زمانی متوجه بیماری چیاکو شدید؟
چند ماه از تولد چیاکو گذشته بود که متوجه شدیم رشدش مثل کودکان طبیعی نیست. پسر اول من سالم است اما حرکات چیاکو مثل دوران نوزادی برادرش نبود.
وقتی او را پیش پزشک مریوان بردید، متوجه بیماری‌اش شدند؟
خیر. در مریوان متخصص کودک نداریم. آن زمان پزشکان به ما گفتند چیاکو رشدش طبیعی است اما ما که هر روز او را می‌دیدیم خیلی نگران بودیم برای همین یک روز او را به تهران بردیم. پزشک متخصص مغز و اعصاب چند آزمایش برایش نوشت تا معلوم شد چیاکو یک بیماری نادر به نام «دوشن» دارد.
این بیماری چه تاثیری روی چیاکو گذاشته؟
چیاکو از زندگی افتاده، نمی‌تواند روی پاهایش بایستد. وقتی بلندش می‌کنم، حداقل ٢٠ ثانیه طول می‌کشد تا بتواند سرپا شود. چند قدم که برمی‌دارد، زمین می‌افتد. اگر یک چیز خیلی جزیی هم به پایش گیر کند تعادلش را از دست می‌دهد. الان بیماری‌اش بدتر شده. مشکل قلبی پیدا کرده، قفسه سینه‌اش جلو آمده و شکمش رفته داخل، تکرر ادرار دارد، مشکل اعصاب و تنفسی هم پیدا کرده.
چیاکو به مدرسه می‌رود؟
چیاکو اول دبستان را خودش رفت، کلاس دوم و سوم من بلغش می‌کردم و می‌بردم. الان باید برود کلاس چهارم اما دیگر نمی‌تواند. قبلا معلمی داشت که از من و همسرم خیلی بیشتر به او می‌رسید اما او بازنشسته شده. البته از مدرسه به ما نگفته‌اند که نمی‌توانند او را نگهداری کنند، بنده خداها وظیفه‌ای هم ندارند، رشد بیماری چیاکو جلوی مدرسه رفتنش را گرفته.
چیاکو چگونه سرگرم می‌شود؟
او نمی‌تواند با همسن و سال‌های خودش بازی کند. در یک اتاق ١٢ متری می‌نشیند و فقط تلویزیون نگاه می‌کند. آنقدر به تلویزیون خیره شده که چشمانش قرمز شده‌اند. ما او را کنار در می‌بریم تا حداقل بازی دوستانش در کوچه را نگاه کند. الان تابستان است اما زمستان که هوا سرد باشد دیگر فقط باید در خانه بماند. اگر هوا آلوده باشد هم نمی‌تواند درست نفس بکشد.
چه کسی مسوولیت نگهداری از چیاکو را به عهده دارد؟
مادرش دیسک کمر دارد و حتی اگر خانه آتش بگیرد نمی‌تواند از جایش بلند شود. مغازه من کنار خانه است. برای مراقبت از چیاکو هر روز به خانه می‌آیم و دوباره برمی‌گردم. در خانه هم شرایط‌مان خیلی سخت است. خانه ما گازکشی نیست. کمی که هوا تغییر می‌کند، مشکلات تنفسی چیاکو آزارش می‌دهد. خود من هم یک سال و نیم است نتوانسته‌ام به دیدن خانواده‌ام بروم. چیاکو را هم نمی‌توانیم جایی ببریم چون بدنش خیلی آسیب‌پذیر است.
چیاکو تحت درمان پزشک قرار دارد؟
از چند ماه پیش تحت کاردرمانی قرار گرفته. دکتر گفته باید یک‌سال کاردرمانی انجام شود که مقداری جلوی بیماری‌اش را گرفته اما عوارض جانبی این بیماری هر روز در چیاکو بیشتر می‌شود. او خیلی پرخاشگر شده، مدام داد می‌زند، هرچیزی دستش بیاید پرتاب می‌کند.
دارو هم مصرف می‌کند؟
نه. اوایل دکتر برایش قرص‌هایی تجویز کرده بود که مصرف‌شان موقتی بود. چون این داروها آنقدر قوی است که هرچند تا ۵٠ درصد جلوی بیماری «دوشن» را می‌گیرد اما عوارض بدتری دارد و پشتش بیماری‌های بیشتری می‌آید. برای همین دکتر گفته فقط باید با کاردرمانی جلوی رشد بیماری را بگیریم.
هزینه درمان چیاکو چقدر می‌شود؟
هر بار کاردرمانی ٣٠ هزار تومان هزینه دارد، می‌دانم که شاید این پول برای بعضی‌ها اندازه یک پاکت سیگار باشد اما برای من که کارگر جوشکاری هستم، با روزی ۴٠ هزارتومان درآمد خیلی زیاد است… هزینه‌های درمان بیماری دیسک کمر همسرم هم هست. تازه من هر روز هم کار ندارم، پنج ماه است کار خوبی به پستم نخورده.
از مسوولان کسی به شما در تامین هزینه‌ها کمک می‌کند؟
هیچ کسی به چیاکو کمک نمی‌کند. جز یک خیری در تهران که کمک حال‌مان است. از طرف بهزیستی هم ماهانه ۵٢ هزار تومان به حساب چیاکو واریز می‌کنند که من فقط می‌توانم با این پول برای پسرم لباس زیر بخرم.
شما خودتان پیش مسوولی نرفتید تا کمک بگیرید؟
قبلا یک بار پیش فرماندار مریوان رفتم اما او باور نکرد که چیاکو مریض است و برخورد بدی داشت.
چه برخوردی با شما داشت؟
آن روز با کلی اصرار من را به اتاق فرماندار مریوان راه دادند. چیاکو در بغلم بود. او را کنار دست فرماندار روی صندلی نشاندم. فرماندار فکر کرد دروغ می‌گویم که او مریض است برای همین دست چیاکو را گرفت تا از روی صندلی بلندش کند اما او نتوانست روی پایش بایستد و افتاد زمین. با این حال فرماندار به من گفت هیچ چیز عجیبی ندیده و من دارم با پسرم بازاریابی می‌کنم.
درخواست شما از مسوولان چیست؟
قبلا می‌خواستم به من کمک کنند اما آنقدر بی‌توجهی شد که ناامید شدم. پرونده چیاکو در بهزیستی هنوز تکمیل نشده و این تازه بخشی از مشکلات ما است. فقط می‌خواهم بگویم که مسوولان با کمک کردن به بچه من نشان می‌دهند که یک کودک در این مملکت ارزش دارد.
ارسال نظر شما
مجموع نظرات : 0 در انتظار بررسی : 0 انتشار یافته : ۰